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Brield
Nuovo Membro
12 Posts |
 Posted - 15/07/2010 : 17:05:44
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La storia d'amore tra me e mio marito non ha eguali. Ci siamo conosciuti 16 anni fa. Abbiamo due bambini meravigliosi, sono la clonazione di noi due. Il maschietto è identico a lui e la femminuccia identica a me. Abbiamo una casa piccola ma carina dove si vede il mare. Non esagero se dico che la famiglia del mulino bianco ci fa un baffo. Equilibrio, passione, amore, serenità, gioia di vivere.... Certo, in passato abbiamo avuto qualche difficoltà economica ma superata egregiamente.
Una sera di circa tre settimane fa (28/06/2010) , mio marito lamenta un "fastidiso" torcicollo, chi non ha mai avuto un torcicollo in vita sua. La mattina facendosi visitare dal Dottore ha notato un linfonodo laterocervicale evidete e la milza "un pò" ingrossata.
Da li sono scattate le prime analisi del sangue per vedere se fossero in atto malattie infettive Citomegalovirus, Mononucleosi, Toxoplasmosi ecc ecc. Tutte negative. Ecografia del pancreas, fegato e milza regolari. Analisi marcatori tumorali negative.
Ma poi...
- Biopsia del linfonodo del collo: "infiltrazione di carcnoma con focali aspetti a cellule chiare"
- Eco ai reni.... massa di 10 cm al rene sinistro.
Tac total body e la diagnosi: CARCINOMA RENE SINISTRO METASTATICO.
Il 27 luglio farà l'intervento e gli asporteranno il rene sinistro.
Premetto che non ha mai avuto nessun tipo di disturbo. Ogni tanto avvertiva un leggero dolore lombale, ma abbiamo sempre attribuito il fastidio al fatto che spesso prende i bimbi piccoli in braccio contemporaneamente. Lui ha 48 anni è un omone grande e forte!!
Piango di nascosto da lui e dai bambini, sono spaventata, l'ignoto mi acceca. Non so cosa ci aspetta. Ho letto documentandomi in internet che se fosse stato circoscritto al rene sarebbe una passeggiata. Ma i linfonodi.. Come si trattano le metastasi ai linfonodi? Per quanto tempo potrò continuare a vedere i sui occhi sorridenti e rassicuranti, il suo essere uomo padre e marito meraviglioso?
Gabriella
Brield |
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Franco65
Membro Avanzato
75 Posts |
Posted - 15/07/2010 : 17:24:05
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cara Brield, la tua lettera mi ha fatto piangere, la descrizione della famiglia, sembrava la mia, per me sono passati 5 anni, ma circoscritto e linfonegativo.
Vi aspetta un periodo molto difficile ma vi auguro che tutto possa volgere al meglio, è sicuramente superfluo dirti che tu hai un ruolo essenziale, in questo momento della vostra vita, stai vicino a tuo marito, abbraccialo, consolalo ma, non farti vedere a piangere, le pochissime volte che ho scoperto mia moglie che piangeva, sono stato malissimo.
Personalmente devo ringrazare il medico che casualmente mi ha fatto un'eco, ma, la persona più importante è stata mia moglie che ha sofferto tanto, nei primi 20 gg. ha perso 6 kg, probabilmente di notte ha finito le lacrime ma per me è stato un supporto indispensabile, a volte penso che se non avessi avuto vicino lei mi sarei buttato da un ponte.
Mi auguro veramente di cuore anche per voi tutto vada per il meglio, vi mando un gande e sincero abbraccio Franco
quote:
Originally posted by Brield
La storia d'amore tra me e mio marito non ha eguali. Ci siamo conosciuti 16 anni fa. Abbiamo due bambini meravigliosi, sono la clonazione di noi due. Il maschietto è identico a lui e la femminuccia identica a me. Abbiamo una casa piccola ma carina dove si vede il mare. Non esagero se dico che la famiglia del mulino bianco ci fa un baffo. Equilibrio, passione, amore, serenità, gioia di vivere.... Certo, in passato abbiamo avuto qualche difficoltà economica ma superata egregiamente.
Una sera di circa tre settimane fa (28/06/2010) , mio marito lamenta un "fastidiso" torcicollo, chi non ha mai avuto un torcicollo in vita sua. La mattina facendosi visitare dal Dottore ha notato un linfonodo laterocervicale evidete e la milza "un pò" ingrossata.
Da li sono scattate le prime analisi del sangue per vedere se fossero in atto malattie infettive Citomegalovirus, Mononucleosi, Toxoplasmosi ecc ecc. Tutte negative. Ecografia del pancreas, fegato e milza regolari. Analisi marcatori tumorali negative.
Ma poi...
- Biopsia del linfonodo del collo: "infiltrazione di carcnoma con focali aspetti a cellule chiare"
- Eco ai reni.... massa di 10 cm al rene sinistro.
Tac total body e la diagnosi: CARCINOMA RENE SINISTRO METASTATICO.
Il 27 luglio farà l'intervento e gli asporteranno il rene sinistro.
Premetto che non ha mai avuto nessun tipo di disturbo. Ogni tanto avvertiva un leggero dolore lombale, ma abbiamo sempre attribuito il fastidio al fatto che spesso prende i bimbi piccoli in braccio contemporaneamente. Lui ha 48 anni è un omone grande e forte!!
Piango di nascosto da lui e dai bambini, sono spaventata, l'ignoto mi acceca. Non so cosa ci aspetta. Ho letto documentandomi in internet che se fosse stato circoscritto al rene sarebbe una passeggiata. Ma i linfonodi.. Come si trattano le metastasi ai linfonodi? Per quanto tempo potrò continuare a vedere i sui occhi sorridenti e rassicuranti, il suo essere uomo padre e marito meraviglioso?
Gabriella
Brield
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saverio64
Nuovo Membro
9 Posts |
Posted - 16/07/2010 : 00:55:06
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Brield
condivido tutto quello detto da Franco,anche io un anno fa ho scoperto per un semplice dolore al fianco un carcinoma a cellule chiare 3°stadio di 10 cm,con una piccola infiltrzione,il 23 luglio mi e stato asportato il rene destro,in tutto questo sono stato fortunato ad avere avuto mia moglie sempre vicina,ha ragione franco quelle poche volte che l'ho vista piangere di nascosto sono stato male,quindi dimostrati anche se difficile il più trancquilla possibile lo aiuterai molto ne sono sicuro ,vi faccio tanti auguri di cuore.
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Brield
Nuovo Membro
12 Posts |
Posted - 16/07/2010 : 09:16:28
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Grazie Franco e Saverio.
Siamo solo all'inizio.
Ieri abbiamo effettuato la scintigrafia e predisposto le sacche di sangue per l'autotrasfusione per l'intervento del 27 luglio.
Se lo vedeste... lui è vitale solare attivo, forte, sta continuando ad andare a lavorare, gioca con i bambini scherza con gli amici, spesso è lui a tirare su di morale me.
Una frase che mi echeggia in testa costantemente è: "IN OSPEDALE ENTRI CON LE TUE GAMBE POI CHISSA'"
La notte non dormo e mi faccio del male su internet, mi documento sulla malattia.
Il dopo intervento è un mio chiodo fisso, i linfonodi interessati sono molti.
Ho letto che la chemio e la radio non hanno effetto sulle cellule chiare del carcinoma renale, sono cure palliative. Qualcosina puo' fare la cura immunologica.
La parte razionale di me mi fa domandare al vento quante probabilità abbiamo in termini di tempo di stabilizzare la malattia?
Gabriella |
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Franco65
Membro Avanzato
75 Posts |
Posted - 16/07/2010 : 10:15:19
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Cara Gabriella l'approccio di documentersi via internet secondo il mio parere non è dei migliori, una cosa è condividere esperienze con chi sta o ha già vissuto un'esperienza simile alla nostra un'altra cosa è consultare pubblicazioni e letteratura medica che, essendo coinvolti si comprendono esclusivamete le parti che più ci addolorano, non si può essere obbiettivi con la preoccupazione che ci assale.
Contornati di persone positive si tu stessa ottimista abbi fiducia nei medici e nel futuro ti sono vicino un grande abbraccio Franco.
quote:
Originally posted by Brield
Grazie Franco e Saverio.
Siamo solo all'inizio.
Ieri abbiamo effettuato la scintigrafia e predisposto le sacche di sangue per l'autotrasfusione per l'intervento del 27 luglio.
Se lo vedeste... lui è vitale solare attivo, forte, sta continuando ad andare a lavorare, gioca con i bambini scherza con gli amici, spesso è lui a tirare su di morale me.
Una frase che mi echeggia in testa costantemente è: "IN OSPEDALE ENTRI CON LE TUE GAMBE POI CHISSA'"
La notte non dormo e mi faccio del male su internet, mi documento sulla malattia.
Il dopo intervento è un mio chiodo fisso, i linfonodi interessati sono molti.
Ho letto che la chemio e la radio non hanno effetto sulle cellule chiare del carcinoma renale, sono cure palliative. Qualcosina puo' fare la cura immunologica.
La parte razionale di me mi fa domandare al vento quante probabilità abbiamo in termini di tempo di stabilizzare la malattia?
Gabriella
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ale
Membro Junior
42 Posts |
Posted - 16/07/2010 : 18:12:17
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cara gabriella
leggendo la tua storia mi sembra di leggere un po' anche la mia.......
io e maurizio sposati da qualche anno più di voi (per l'esattezza quasi 22) con una figlia di 19 anni, alla fine di settembre scorso scopriamo la bestia in maurizio.....carcinoma a cellule renali di 9 cm, metastatico (3 linfonodi accanto alla milza).......
la scoperta avviene dopo un episodio di sangue dalle urine......anche lui sempre stato una roccia nell'ultimo periodo lamentava solo un po' di stanchezza e di dolore lombare....
intervento un mese dopo..... il 28 ottobre....gli viene tolto il rene sinistro, la vena renale trombizzata (trombi neoplastici) e 43 linfonodi di cui 3 metastaci tutti gli altri negativi.
che dire...dall'intervento si è ripreso abbastanza bene tanto che a metà gennaio ha ripreso a lavorare.....fa il falegname.....
ma la serenità è durata poco.....maurizio inizia ad avere febbretta serale......l'emoglobina cala bruscamente.....da un'eco di controllo e tac si evidenziano nuovi linfonodi ingranditi nella loggia renale e delle piccole metastasi al fegato .......
l'oncologa ci parla di una terapia con farmaci biologici in quanto sia la chemio che la radio nel tumore al rene hanno scarso successo......
maurizio dopo aver "risistemato" l'emoglobina con una trasfusione e delle iniezioni settimanali di eritropoietina, a marzo inizia la terapia con sutent.......
ma dopo 3 cicli (terapia tra l'altro pesantissima per gli effetti collaterali) cambio di terapia in quanto il sutent non fa più effetto (le lesioni precedenti sono rimaste invariate ma ci sono nuove metastasi al fegato).
ora sta prendendo un altro farmaco biologico il nexavar.....speriamo che almeno questo possa bloccare la malattia....
come ti hanno già detto cerca di essere forte perchè è fondamentale il nostro apporto.......loro devono crederci......devono lottare.....è importante credimi.....
scusa se sono stata un po' sintetica......avrei veramente molto da raccontarti......se vuoi puoi contattarmi in privato.....
ti abbraccio forte....in bocca al lupo.....
alessandra
maurizio intervento 29-10-2009 nefrectomia sx per ca renale a cellule chiare ed eosinofile
pT3bN2
attualmente in terapia con nexavar (sorafenib) dopo il fallimento di sutent (sunitinib) |
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Brield
Nuovo Membro
12 Posts |
Posted - 17/07/2010 : 11:45:04
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Ciao Alessandra,
grazie per il tuo contributo, brancolando nell'ignoto conoscere altri casi ed esperienze mi fa affrontare meglio il problema.
Il quadro clinico di mio marito in effetti è molto simile al tuo. Massa di 10 cm e molti linfonodi interessati.
Non abbiamo ancora avuto un vero e proprio colloquio con un oncologo. Quel poco che so sulla malattia è dovuta ad una forse cattiva e sadica conoscienza mediatica. Mi faccio del male con Internet.
Ma sono certa di non essere tanto lontana dalla verità nell'avere la consapevolezza che non sarà una cosa facile da risolvere.
Vorrei parlare di speranze, di buoni propositi..... Non so cosa sia la chemioterapia, che speranze da, gli effetti collaterali, serve veramente a qualcosa o è solo una cura palliativa? E la radioterapia? E le cure immunologiche? In termini di tempo quale è l'aspettativa di vita?
Lo vedro' soffrire?
La cosa che mi spezza il cuore è che lui ora sta una favola, è forte grande e grosso, bello come il sole... ha 48 anni ne dimostra 35.
Cosa succederà dopo l'intervento?
Alessandra, Franco, Saverio quante domande che mi tormentano l'anima. Come sarà successo a tutti coloro che sono vicini ai malati, piango di nascosto da lui dai bambini... devo farmi vedere forte da tutti!
Non ho mai messo alla prova la mia forza interiore, obiettivamente non so quanto posso reggere la botta! Ma forse è solo perchè non so cosa mi aspetta.
Indubbiamente la triade terapeutica è: FORZA CORAGGIO e OTTIMISMO.
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saverio64
Nuovo Membro
9 Posts |
Posted - 17/07/2010 : 22:42:18
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| Devi avere fiducia e ascoltare i medici, non cercare molto su internet come faccio io, il mio era pure di 11 cm e uno dei piu sfavorevole come diagnosi, eppure eccomi qua a raccontare come e andata dopo un anno dall'intervento faccio la tac totalbody co mcd ogni 4 mesi, e fino adesso tutto ok sii forte per tuo marito e i tuoi bambini ciao di nuovo in bocca al lupo. |
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Brield
Nuovo Membro
12 Posts |
Posted - 18/07/2010 : 11:40:15
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Hai ragione Saverio, ma devo conoscere il nemico no?
Solo io però, mio marito no!
Ma la situazione dei tuoi linfonodi come era?
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Valentinaongaro
Membro Junior
22 Posts |
Posted - 19/07/2010 : 10:38:07
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Buongiorno,
per quanto poco possa contare vorrei sottolineare che è il caso di smetterla con le ricerche in internet, davvero ci fanno male allo spirito e non risolvono nessun problema...meglio sarebbe confrontarsi con un oncologo, che ti toglierà ogni dubbio e ti parlerà con la massima sincerità. Io sono la compagna di Enrico, non ho ancora 29 anni...lui ne ha appena fatti 34...a ottobre sarà passato un anno dalla nefrectomia radicale. Buttati anima e corpo nella missione di supporto e sostegno, assumi speranza e fede come se fossero anche quelle medicine...è indispensabile cancellare dalla testa i pensieri negativi, sforzati di farlo, è vero che il nostro pensiero è potenza. Il tuo atteggiamento sarà contagioso. Noi abbiamo avuto il controllo semestrale sabato, tutto ok (non ti dico quanto tremano le gambe sotto la scrivania...). Il mio Enrico si è sentito dire che è guarito...e lui ha detto all'oncologo che la sua cura si chiama Valentina.Ovviamente le lacrime si sono sprecate...ma è vero cara amica, dobbiamo essere fortissime. Per noi e per loro, e perchè perdersi d'animo non giova a nessuno. Prego per la vostra famiglia e sono a tua disposizione, anche se ti anticipo già che non ho nozioni di alcun tipo a proposito di terapie.Coraggio! |
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Sara F.
Nuovo Membro
1 Posts |
Posted - 20/07/2010 : 10:50:02
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Ciao a tutti...purtroppo anche la mia storia è molto simile.
il 6 luglio 2010 mio padre ha fatto una TAC con liquido di riscontro, che ha evidenziato una massa di 7 centimetri nel rene, un nodulo nella ghiandola surrenale e una macchia di 2 cm nel fegato.
Ovviamente per capire se nel fegato e nella ghinadola surrenale si tratti ti metastasi dobbiamo aspettare l'intervento chirurgico di completa asportazione del rene sx e rimozione di questa "macchia" sul fegato e il successivo esame istologico. Purtroppo tutto questo si aggiunge ad una situazione familiare molto pesante nell'ultimo anno: i miei genitori hanno rischiato il divorzio e io sono andata ad abitare da sola perchè non reggevo più la situazione. Inoltre, lui sta reagendo nel peggior modo possibile, non riesce a sfogarsi e l'unico modo che trova è prendersela con mia madre.
Situazione molto difficile...
Qualcuno ha consigli sia medici che emotivi su come poter affrontare una situazione simile?
Sara |
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marco76
Membro Junior
22 Posts |
Posted - 09/08/2010 : 18:50:52
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| ragazzi staccatevi da internet e la piu completa delle enciclopedi ma "bisogna saper leggere" lo dico per esperienza prima io avevo letto di esser praticamente morto mentre l'oncologo mi ha dato del miracolato operato il 27/7 l'unica cosa che mi infastidisce e la continua perdita di liquido dalla ferita ma dopo la conferma dell'istologico (tutto era confinato) e il minore dei mali raga la migliore terapia e la voglia di vivere e l'ottimismo forzzzaaa un augurone a tutiii si puo vincere e vinceremo......... |
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Franco65
Membro Avanzato
75 Posts |
Posted - 09/08/2010 : 22:34:31
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Grande Marco76
poche parole ma sei un grande, concordo pienamente |
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marco76
Membro Junior
22 Posts |
Posted - 10/08/2010 : 08:06:03
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franco se io sono un grande tu cosa sei?? ho avuto modo di leggere i tuoi post tutti incoraggianti ed esaustivi sei una brava persona anche perche se nn ho capito male tu la lotta l'hai affrontata da un un pezzo ma nonostante tutto sei ancora qui a rispondere e incoraggiare tutti a differenza di altri che nn ho piu letto tu sei un grande franco e spero di riuscire a fare come te nn scordandomi di questo bellissimo forum una volta sconfitto del tutto il mio per ora ex inquilino(l'ho sfrattato nn pagava l'affitto hehhehe)dai sdrammatiziamo e facciamoci una risata  |
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Franco65
Membro Avanzato
75 Posts |
Posted - 10/08/2010 : 09:20:01
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Congratulandomi per il fatto che, dalle tue parole, si capisce che stai affrontando quest’esperienza con lo spirito migliore, ti confesso che, a volte, è difficile e doloroso dopo 5 anni rivivere, anche se solamente con racconti di altri, la brutta esperienza passata, spesso faccio fatica e mi riaffiorano ricordi non piacevoli,dunque, in parte, giustifico chi forse temporaneamente ha dimenticato il forum, dopo la malattia, è normale un tentativo psicologico di rimozione.
Per quanto mi riguarda, ritengo che possa essere utile a chi sta affrontando questa sfida conoscere la testimonianza di chi ha vissuto la stessa esperienza anni prima e sapere che ora è tornato ad essere una persona felice. 
Non so da quando esiste il forum ma se l'avessi scoperto all'epoca mi ci sarei attaccato avidamente, considerato il fatto che, posso non comprendere termini medici, ma posso sicuramente avvantaggiarmi dell'umanità delle persone.
Secondo me, la cosa importante di chi scrive, è infondere ottimismo, voglia di lottare e di vivere, penso che non facciano bene a nessuno disfattismi e presuntuosismi, i termini medichi, le diagnosi, lasciamole ai medici ai chirurghi e agli oncologi, ritengo che noi, nella fattispecie, se vogliamo essere utili, se vogliamo rendere un servizio al prossimo dobbiamo testimoniare, incoraggiare e farci sentire vivi, sicuramente piccoli consigli sono e saranno sempre utili, ma, diamoli facendo attenzione a non cascare, come a volte, a qualcuno, ritengo sia successo, nella trappola del l’essere superbi di conoscenza.
Franco operato da 5 anni, in perfetta forma, felice di godersi la vita.
quote:
Originally posted by marco76
franco se io sono un grande tu cosa sei?? ho avuto modo di leggere i tuoi post tutti incoraggianti ed esaustivi sei una brava persona anche perche se nn ho capito male tu la lotta l'hai affrontata da un un pezzo ma nonostante tutto sei ancora qui a rispondere e incoraggiare tutti a differenza di altri che nn ho piu letto tu sei un grande franco e spero di riuscire a fare come te nn scordandomi di questo bellissimo forum una volta sconfitto del tutto il mio per ora ex inquilino(l'ho sfrattato nn pagava l'affitto hehhehe)dai sdrammatiziamo e facciamoci una risata
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Monicucciola
Nuovo Membro
2 Posts |
Posted - 10/08/2010 : 18:41:01
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Salve a tutti.. vi sto scrivendo dall'ospedale..hanno appena operato mio padre asportandogli il rene sinistro dopo ben sei ore di intervento.
tutto è iniziato circa due settimane fa.. ematuria, analisi, ecografia, Tac... risultato: masa tumorale di 10 cm al rene sinistro con 12 metastasi ad entrambi i polmoni.
La serenità è scomparsa dalle nostre vite quel maledetto 2 agosto. il chirurgo oncologo sugerisce di operare subito..ed eccoci qua.. esausti!
mio padre ancora non sa delle metastasi..sa solo che aveva una massa tumorale sul rene e che andava tolta.. è spaventato, muto da settimane, ieri per la prima volta nella mia vita l'ho visto piangere...prima era il contrario..era sempre lui che confortava me.
chiedo aiuto a chi ha passato o sta affrontando questo terribile incubo..non sappiamo nulla su questo terribile male tranne quello che leggo su internet( e non mi conforta).
il chirurgo ci ha detto di aspettare l'esito dell'esame istologico e poi bisognerà vedere la cura da fare a seconda del tipo di tumore.. siamo confusi..
a chi dobbiamo rivolgerci? quali sono i centri migliori?
la mia famiglia è sempre stata forte..abbiamo affrontato tanti problemi ma mai uno così grande e minaccioso..
sono sicura che ce la faremo.. dobbiamo fare ancora tante cose insieme a mio padre!!
grazie |
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